Qualche mese fa un amico mi ha detto: "Non scrivere sempre della tua malattia".
E da allora ho smesso di scrivere (oltre ai rompini anti-donazione organi che certamente non favorivano).
Oggi ho capito che ancora in questo momento la mia vita è costituita dalla malattia. Sono di nuovo "tecnicamente sana", anche se fisicamente la ripresa è molto lontana dall'essere piena, ma ogni giorno della mia vita attuale è determinato dal rendermi conto di quanto la leucemia sia stata fondamentale in questi due anni. Perchè ha cambiato completamente la mia prospettiva e anche il mio modo di essere.
Ma sono cose di cui ho già scritto e non mi va di ripetermi.
Avevo solo paura che ciò sparisse, con l'andare del tempo, nell'anonimato di prima. e Invece no, per fortuna.
Quando vivi qualcosa di così forte, evidentemente ti si tatua dentro per sempre e non c'è tempo che ne affivolisca il ricordo e la sensazione... Non sono ancora una "sopravvissuta" per quanto riguarda i termini medici, ma di sicuro lo sono per quanto riguarda la vita. E anche l'essere "rinata" non riguarda solo l'aspetto medico, quanto piuttosto una sensibilità all'essenziale che s'è accentuata. L'essenziale materiale (ho dovuto rifarmi il guardaroba, per forza di cose, però andare per negozi... bah!), ma soprattutto essenziale "morale". Come definire tutto quell'insieme fatto di rapporti personali, di pensieri, di legami, di sensibilità, di affetti...? Riportati all'essenziale del loro senso, non nell'accezione di "ciò che basta per vivere", ma, anzi, di ciò che è "l'unica cosa per cui valga la pena vivere".
No, una "cosa" di questa entità non se ne può andare.

mi fido della fonte e pertanto pubblico:

copio paro paro perchè dice ciò che penso in modo migliore di quanto potrei far io
(http://www.italiadonna.it/societa/soc12.htm)

8 MARZO, FESTA DELLA DONNA?

Le origini della festa dell'8 Marzo risalgono al lontano 1908, quando, pochi giorni prima di questa data, a New York, le operaie dell'industria tessile Cotton scioperarono per protestare contro le terribili condizioni in cui erano costrette a lavorare. Lo sciopero si protrasse per alcuni giorni, finché l'8 marzo il proprietario Mr. Johnson, bloccò tutte le porte della fabbrica per impedire alle operaie di uscire. Allo stabilimento venne appiccato il fuoco e le 129 operaie prigioniere all'interno morirono arse dalle fiamme. Successivamente questa data venne proposta come giornata di lotta internazionale, a favore delle donne, da Rosa Luxemburg, proprio in ricordo della tragedia.
Questo triste accadimento, ha dato il via negli anni immediatamente successivi ad una serie di celebrazioni che i primi tempi erano circoscritte agli Stati Uniti e avevano come unico scopo il ricordo della orribile fine fatta dalle operaie morte nel rogo della fabbrica.
Successivamente, con il diffondersi e il moltiplicarsi delle iniziative, che vedevano come protagoniste le rivendicazioni femminili in merito al lavoro e alla condizione sociale, la data dell'8 marzo assunse un'importanza mondiale, diventando, grazie alle associazioni femministe, il simbolo delle vessazioni che la donna ha dovuto subire nel corso dei secoli, ma anche il punto di partenza per il proprio riscatto.
Ai giorni nostri la festa della donna è molto attesa , le associazioni di donne organizzano manifestazioni e convegni sull'argomento, cercando di sensibilizzare l'opinione pubblica sui problemi che pesano ancora oggi sulla condizione della donna, ma è attesa anche dai fiorai che in quel giorno vendono una grande quantità di mazzettini di mimose, divenute il simbolo di questa giornata, a prezzi esorbitanti, e dai ristoratori che vedranno i loro locali affollati, magari non sanno cosa è accaduto l'8 marzo del 1908, ma sanno benissimo che il loro volume di affari trarrà innegabile vantaggio dai festeggiamenti della ricorrenza. Nel corso degli anni, quindi, sebbene non si manchi di festeggiare queste data, è andato in massima parte perduto il vero significato della festa della donna, perché la grande maggioranza delle donne approfitta di questa giornata per uscire da sola con le amiche per concedersi una serata diversa, magari all'insegna della "trasgressione", che può assumere la forma di uno spettacolo di spogliarello maschile, come possiamo leggere sui giornali, che danno grande rilevanza alla cosa, riproponendo per una volta i ruoli invertiti.
Per celebrare la festa della donna, bisogna comportarsi come gli uomini?

(o anche meno francamente, visto che il 4oc7............. oramai è talmente noto da non essere più anonimo quindi manco apro più la pagina) sono talmente per me importanti e preziosi che ho deciso che non vale nemmeno più la pena cancellare.
mi scuso con gli amici non iscritti a splinder per l'impossibilità di lasciare i commenti se non loggati, ma ho deciso di bloccare l'opzione.
tanto... gli amici sanno come contattarmi lo stesso :D

Una legge perché nessun uomo muoia di freddo

Al presidente del Milan

Ai membri del consiglio di amministrazione di Italia (Camera e Senato)

Data la solerzia con la quale vi siete dedicati al salvataggio di una vita già persa, avendo appreso ora della morte dell’ottava vita per il freddo, chiedo che vogliate prendere in considerazione l’idea di lavorare con la stessa solerzia, affinché, con legge dello stato, sia proibito far morire un essere umano, per assideramento.

Nei giorni, grazie al pressante martellamento mediatico, siete riusciti a farci comprendere quanto barbaro e mostruoso sia far morire i morti di fame e di sete. Avete intelligentemente sostituito termini come alimentazione e idratazione, con cibo e acqua, inducendo noi, poveri ignoranti dall’animo candido, ad immaginare una persona privata dell’hamburger, patatine e coca cola. E di questo vi siamo grati, perché sono sicura che grazie alla vostra meritoria opera, nessun civile bravo cristiano italiano, potrà mai più tollerare che un altro essere umano, vaghi per le città cibandosi con la spazzatura gettata nei cassonetti da chi, protetto dalle mura domestiche, in silenzio prega Dio per la salvezza della sua anima e della sua vita umana.

Forte dei vostri insegnamenti cristiani, ora io sono certa che non lascerete cadere questo mio appello, e che già domani, grazie a sedute fiume, riuscirete a garantire un tetto sulla testa di ogni essere umano, ivi compresi quelli che vivono dentro le baracche che spesso vengono rase al suolo dal fuoco acceso per scaldarsi, rendendo a Dio la vita di intere famiglie, di donne, uomini e bambini.

Sono certa che il vostro animo buono e pietoso, inoltre, scosso dalla grave perdita di una vita umana che non siete riusciti a salvare, provvederà immediatamente a bloccare ogni ulteriore tentativo di deportazione di intere comunità colpevoli solo della grande povertà, indotta anche da una colpevole mancanza di qualsivoglia politica di integrazione, da attribuirsi comunque a “ieri” giorno in cui non avevate ancora preso coscienza, dell’immenso valore della vita umana.

Chiedo inoltre alla presidenza del Milan, e al consiglio d’amministrazione dell’Italia tutto, che si voglia far carico di un tentativo di mediazione anche verso i vertici del Vaticano, altro stato estero e confinante, che in questi giorni ha dato a noi poveri cittadini poco inclini al rispetto della vita umana, un forte impulso moralizzatore, affinché anche Sua Santità voglia attivarsi per far sì che nessun uomo possa morire di freddo. E’ notoria l’immensità del palazzo papale, che conta 1000 stanze, e sono certa che Sua Santità vorrà destinarne almeno 500 all’accoglienza di quelle famiglie in pericolo di vita.

Certa della vostra solerzia ringrazio.

Rita Pani (APOLIDE)

(orgogliosa di esserle amica)

E rispondendo così a voi che mi avete lasciato commenti sul tema, Robertina, razza75, tsal, Sara, Alle, Lisa…

 

Son davvero stufa. E sto meditando di rendere privato il blog, anche se poi che alla fine so già che non lo farò, perché i miei amici non iscritti a splinder non si meritano di pagare per un cretino uno, lui e il suo codazzo.

A parte il fatto che l’essere vivente (*) in questione deve avere salvato una mia pagina di blog tra i suoi preferiti che corrisponde ad un post specifico perché è sempre quello che commenta, e da qua un’evidente ottusità che non gli permette di guardare oltre quel tantino in più (come dire che temo che non abbia mai letto finora che gli ho già chiesto togliersi dalle palle), ma ciò che mi infastidisce proprio è che per causa sua sono costretta a sprecare quotidianamente ben 2 minuti del mio prezioso tempo dedicato al libero cazzeggio per vedere se ha lasciato il suo commento e cancellarlo.

Certo, non che io non ci dorma su la notte… ma anche quei 2 minuti sono buttati per un qualcosa che non meriterebbe così tanta considerazione!

Avevo scelto l’indifferenza, proprio per non sprecare tempo ed energie (2 minuti, ma vi rendete conto di quante altre cose potrei fare in 2 minuti che l’imbecille invece mi sottrae???), però purtroppo ho visto che con la stupidità nemmeno l’indifferenza funziona. Col pericolosissimo rischio di scendere allo stesso livello poi.

L’altra cosa un po’ irritante è che il mio blog è libero e aperto ai commenti, compresi quelli degli idioti, mentre la sedicente organizzazione, che sono andata a vedere una volta per un tentativo di completezza di informazione (roba da vomito, quasi come il nostro presidente del consiglio), mi sembra non dia spazio a delle opinioni e a un confronto. Forse che abbiano paura di dover poi dare delle risposte a delle obiezioni sostenibili, senza sapere che pesci pigliare?

Problemi assolutamente loro, di cui non mi può fregar di meno alla fine. Se han deciso di morire loro o di far morire i loro i figli perché rifiutano un trapianto, che posso dire… “Bravo, sì sì sì”, con la commiserazione che si meritano…

Resta il fatto che IO sono costretta ad un’azione che altrimenti non farei e darle un’importanza che effettivamente non ha. E sta cosa… uhhhhhhhhhh che fastidio!

Vi sembra un post pieno di offese indirette? Sì, volutamente lo è. Il blog è mio e in questo momento per questo particolare caso ho deciso di essere intollerante, cattiva, arrogante, razzista e chi più ne ha più ne metta.

 

Per il resto vi informo che invece io sto bene. Sono potenzialmente di nuovo sana, senza tracce di leucemia nel mio midollo. Sempre un po’ stordita per l’effetto dei farmaci che devo ancora prendere, ma lentamente noto dei progressivi miglioramenti, seppur lenti.

Ho scritto al “papà” di Johnny per quello che ha fatto, purchè si rispettasse l’anonimato (stavolta sì che andava bene ^_^).

Non potevo non dirgli GRAZIE perché mi ha permesso di continuare a vivere.

 

(*) essere vivente, perché non riesco più a definire nemmeno “GGente” sti cosi qua, figurarsi se riesco a chiamarli “persone”…

RIBADISCO IL CONCETTO:
toc toc.... anonimi... toglietevi dalle palle!
fate almeno UNA cosa intelligente nella vostra vita: evitate di farmi sprecare tempo dovendo cancellare commenti idioti, che peraltro manco leggo (guardo l'IP).
e non me ne frega GNENTE di essere tacciata di intollerante.
Yes, proud to be.

Non ho mai vissuto il blog come un luogo esistenziale della mia vita e credo di essere tollerante a sufficienza per non "volere" solo chi la pensa come me.
Però mi sto chiedendo se la scelta di renderlo privato a volte non sia la più saggia.
O, in alternativa, che mi si lasci scrivere e, soprattutto, VIVERE in pace.

C'è un anonimo o un'anonima che vaga per alcuni blog, tra cui il mio e quello del mio amico Alleluja, propagandando la sua verità sui trapianti, visti come "predazione", compreso quello di midollo che peraltro si effettua da vivi e per il quale si rimane vivi e si ridona la vita.
Ora, a prescindere dal concetto in sé (inutile qui aprire discussioni, che sarebbero sprecate intuendo che non c'è possibilità di incontro), trovo terribilmente vergognoso che tale gesto venga coperto dall'anonimato.
La responsabilità delle proprie azioni è semplicemente un atto di civilità...

Con un giorno di ritardo, ma ce ne sono ben altri 363 interi interi da sfruttare!
Auguri a chi mi legge, a chi passa di qua per caso, a chi mi apprezza e chi mi vuol bene.
Ma auguri anche a tutti gli altri.
L'augurio più grande, però, per questo anno è che impariamo a ridere di noi stessi e che vediamo sempre il bello di tutto ciò che ci accade, perchè c'è sempre, anche quando non sembra sia così...

una canzone che in questi mesi mi ha accompagnato tanto...

Oggi a Trieste si festeggia S. Nicolò, che porta i regali ai bambini che son stati buoni e il carbone a quelli meno buoni. Ma il carbone è dolce è quindi è una godura lo stesso!
Son stata a vedere la fiera di s. Nicolò: solite bancarelle di calze, profumi falsi, pentolame, noccioline pralinate e caramellate, bigiotteria indiana... Abbastanza gente da renderti stordito, ma io lo son già di mio, quindi la differenza è stata minima... Ho fatto anche un acquisto pazzo e ricevuto due regali:  un anello con finti Svarowsky e 2 paia di orecchini piuttosto grandi e vistosi, che compensano il cranio ancora lucido! :)))
Però è stato bellissimo! Nonostante il mio incedere ancora traballante, il tremolio alle mani, gli occhi che non mettono bene a fuoco e l'intontimento... sapeva tutto di normalità...
Che bello vivere e godere delle piccole cose ^___^

Se non ci fossero i numeri e gli esiti degli esami a dire che va tutto bene, io sarei preoccupata. Non sto molto bene... L'intontimento non se ne va, la stanchezza è sempre tanta, ultimamente si sono aggiunti nausea, giramenti di testa e un po' di diplopia.
Sono un po' stufa, perchè vedo la ripresa e il ritorno alla vita almeno QUASI normale come qualcosa di lontanissimo... :(

La ciclosporina mi rende confusa, ma lo stesso mi rendo conto di molte cose.
Ad esempio che in questo periodo lunghetto ho scritto qualcosa e praticamente ho letto di sfuggita i commenti. Lo dico con rammarico, in parte per essi in quanto tali, ma più di tutto per gli "autori" degli stessi.
Vi ho in qualche modo messi da parte, abbandonati, non considerati...
Vi prego di perdonarmi, anche se lo so che l'avrete fatto perchè siete eccezionali e io sono fortunata a conoscervi, chi di persona, chi anche solo virtualmente.
La vostra presenza e le vostre parole sono state sempre e comunque preziose ed era giusto che ve lo dicessi.
Evidentemente solo oggi è giunto il momento: SCUSATE E GRAZIE! ^_^
E grazie anche a Federico per il post sul suo blog (http://filmsmaivisti.splinder.com/).

Ma quanto continuo a sentirmi fortunata io?????? :)

Abbandonarsi
ABBA - n - DONARSI: donarsi al Padre.
:)

Dopo quase 3 settimane ho riattivato la connessione internet e ho aperto il pc.

Io sto ematologicamente bene in questo momento, senza rigetti o, in termini tecnici, "graft" o GVHD.
Oggi è il mio 56° giorno di ri-vita e la debolezza è ancora tanta e tanta.
Sono ospite dai miei perchè non sono autonoma né so quando sarò in grado di tornare a casa mia; faccio fatica a camminare dopo 2 mesi di immobilità, anche sento che i muscoli ai polpacci ci sono ancora visto che ieri mi facevano malissimo!
La testa è confusa, sono continuamente stordita e frastornata... Pare essere un effetto collaterale RARO (non facciamoci mancare nulla) del farmaco antirigetto, la ciclosporina.
Il tremore alle mani invece come effetto collaterale è normale :)
Di buono c'è che nei controlli che ho fatto in queste 3 settimane scarse che sono tornata a casa di volta in volta stan riducendo la quantità dei farmaci, alcuni fino a farli scomparire (da lunedì prox basta cortisone!), pertanto spero che riducendo proprio anche la ciclosporina a poco a poco anche la mia testa torni ad avere più lucidità e meno senso di estranietà... è come se vivessi un film in cui io sono partecipe, ma io vivo altro in realtà e molte cose non le ricordo... Difficile da spiegare.

La sola cosa certa è che certe esperienze ti cambiano profondamente...
Non virtualmente o per sentito dire... No no no...
La vita acquista un senso molto più ampio e complessivo e capisci quanto di ciò che viviamo sia inutile, superfluo e superficiale... e non sto parlando di cose materiali, ma proprio di pensieri, sentimenti, emozioni, soprattutto quelli che ti portano alla rabbia, grande o piccola che sia, a quelle che ti fanno andare avanti con l'idea del "principio in quanto tale", al conflitto, con gli altri e con te stesso, ad aggrapparti a false sicurezze solo perchè non hai il coraggio di abbandonarle per scorgere se ce ne sono altre..
Non esiste il principio per il principio; non esiste il partito preso; non esiste la presa di posizione che non potrà mai cambiare; tutto è falso e ingannevole se non ti porta alla Vera Vita, che è la libertà del cuore: voler vivere bene e in armonia con gli altri sapendo rinunciare a sé a favore dell'altro, perchè la qualità delle relazioni che costruiamo è la sola cosa che conta e la sola cosa che ci potrà dare un senso. Sarebbe tutto molto più semplice.

Abbandonarsi.
Altra parola chiave di questa mia esperienza.
Sapere con sollievo e gioia che niente dipende da me, anche se io posso e devo fare tutto ciò che mi è possibile, sia che riguardi lo stare bene, le cose che farò o le persone che incontrerò.

E non è utopia la mia ma proprio ciò che sto vivendo.
Mi sento privilegiata e graziata nell'aver potuto vivere ciò che ho vissuto.
Per questo, come sempre ho detto e continuerò a dirlo ovunque e sempre con maggior forza, nonostante tutto non cambierei niente della mia vita: ho ricevuto un dono così grande che anche un trapianto di midollo ha valso la pena di essere vissuto. Senza nessunissimo dubbio.
Ma niente per me sarà più come prima...

oggi ho un mese e 4 giorni di nuova vita e johnny si sta comportando benissimo.
sono da 46 giorni chiusa qua dentro e la prossima settimana dovrei tornare a casa.
sono stanca...
ma prometto che presto tornerò.

+18
Johnny fa il suo.
Oggi non ho risultati di emocromo (non me l'hanno fatto), ma ieri i bianchi erano perfetti come numero e insomma mi han fatto capire che ha attecchito bene..
Sto un po'meglio, anche se la stanchezza di fondo c'è sempre... Però mi han persino permesso di bere camomilla con ieri :D e a poco a poco anche tutti i liquidi assimilati se ne stanno andando...

Quanto al resto... non ho molte parole..
Vero è che inizio ad essere un po' stanca di star chiusa qua dentro, con la voglia sempre più forte di tornare alla mia vita... Ma ci vuole pazienza, lo so.. Resta però evidente, per me, che appunto troppe parole non ne ho...e anzi... è uno di quei momenti in cui a volte hai persino la sensazione che esse non bastano, che non possono dire quello che si ha nel cuore, che, anzi, possono persino rovinare quello che si vive, si ama, si spera...

+ 14 dal trapianto.
Johnny sembra fare il suo. Son 5 gg che non ricevo più trasfusioni, perchè produce a sufficienza.
Però ci vorrà ancora qualche giorno per dire che ha attecchito (anche se secondo me sì) e spero che entro la fine della settimana prossima inizieranno con lo svezzamento.
Finalmente il febbrone è andato... ed è stato pesante... anche se non fosse stato così alto... 39.9, 40-3, 40.4...
ho il terrore anche dell'alterazione, che non segnali qualche piccola infezione in corso...
Però finalmente posso dire di star benino e che è iniziata la discesa.
Non vi racconterò di quanto è difficile... è troppo difficile da spiegare...

Non vedo l'ora di tornare alla mia vita normale.
Mi manca tanto, soprattutto, il bere...
ACQUA è la parola che ricorderò in relazione a questo periodo.
Tutta quella che vorrei bere e non posso... mi sento un assetato nel deserto;
tutta quella con cui ho "giocato" non appena un minimo le forze me lo concedevano.. minuti e minuti a farmela scivolare sul viso e sulle braccia. Fare finta di berla e sputarla perchè "non si può" (motivi fondati); preparare i ghiacciolini e poi farmeli sciogliere addosso in cerca di fresco e di umido...
E sono di un disidratato unico...
Verso la fine della prox settimana dovrei poter iniziare a bere anche un po' di succo... e già domani mi sto facendo arrivare delle piccole scorte: ananas, mela verde -quella liquida trasparente- e uva, ma uva uva, non vino :)
Non ho fame, anche se è ormai quasi un mese che non mangio... ma corromperei qualsiasi e a qualsiasi cifra per una scatoletta (!!! sic) di macedonia, visto che la frutta fresca non sarà permessa per ancora un po'.

E io entro un paio di settimane... sarò a casa... perchè non avrò intoppi.
Ne sono certa

19esimo giorno.
Il midollino americano (da me battezzato Johnny) è venuto a farmi compagnia per la vita il 12 settembre.
E' ancora troppo presto per dire qualcosa, ma io so che andrà tutto bene, anche se ora è un po' dura per tutti i fastidi provocati dalla chemio che ha annientato per sempre il mio midollo.
Però non mi lamento e aspetto che il tempo passi.
Sono felice, come ogni volta che sono in ospedale... perchè "quando sono debole è allora che sono forte"... e perchè - grazie a TUTTE le persone che mi sono vicine - mi sento dolcemente portata nelle Sue mani.
E non ho più paura.
Non ora.
Forse tornerà. Non sono perfetta... molto umana... Ma mi vivo questo momento godendomelo fino in fondo...

Prima di tutto grazie per i vostri incoraggiamenti. In questo momento sono molto preziosi..
Son tornata a casa martedì sera. L'espianto è andato bene, anche se hanno raccolte così poch cellule che se mai m dovesseo servire non ce ne sarebbero a sufficienza..
Poi mi hanno illustrato tutto ciò a cui potroò andare incontro a partire da lunedì: infezioni virali, da funghi, eptite, polmonite, cardiopatia, dermatiti, mortalità del 20%, oltre alle solite nausee e febbri.
Certo... devono dirti tutto, come sta scritto sul foglietto illustrativo di qualsiasi farmaco (il bugiardino...), anche per questioni di tutela loro, tant'è che poi ho dovuto firmare che sono stata edotta e anche mio fratello come testimone ha dovuto farlo. Però resta il fatto che a sentire tutto quanto ti assale il panico...
C'è da dire anche che a favore giocano il mio buono stato di salute attuale e la molto buona compatibilità del donatore..
A me non resta che affidarmi, sperare e pregare...
La cosa "buffa" è che nel panico mi sento anche serena, col pensiero che affronterò di volta in volta quello che verrà... e che, alla fine, tutto andrà bene...
Utopia? Boh...

E' arrivato il giorno, anche se sarebbe più corretto dire "il primo DEI giorni". Domani mi aspetta l'espianto della mie cellule e oggi entro, ma martedì sarò già a casa.
Informaticamente parlando... domani mi fanno il backup; la prossima settimana mi formattano e dopo un paio di giorni mi reinstalleranno il sistema operativo. Speriamo non s'intoppi più dopo :)

Son in ansia, ho un terrificante mal di testa, sono preoccupata per l'anestesia di domani e non ho voglia di passare solo poco più di 48 ore in stanza con un'altra persona; "lontana", così lontana dai miei affetti che ovviamente non mi verranno a trovare né stasera né domani.
Però finalmente si comincia, dopo più di un anno di vita in qualche modo in bilico e sospesa, anche se in realtà ben poco ho vissuto da malata. La consapevolezza di esserlo, certo, ma che non mi ha impedito di vivere qualsiasi cosa nei limiti delle possibilità e dei tempi che mi sono stati concessi.

Sebbene non lo ami molto, mi calza a pennello Jovanotti: Io lo so che non sono solo anche quando sono solo...

C'è. Esiste. L'hanno trovato.
A fine mese vengo ricoverata per il trapianto.
Nuova vita.

E incredibilmente presto stavolta. Solo 25 giorni di ricovero. Ed è andata benissimo, anche se la stanchezza si fa sempre più sentire, nonostante i valori siano in ripresa e l'emoglobina ieri fosse addirittura di 10. Ma credo anche che dopo 6 cicli di chemio di questa durata la stanchezza sia il minimo che possa avere. Adesso aspetteremo sto trapianto, sperando che arrivi il prima possibile così da evitarmi altre chemio nel frattempo e poi finalmente toranre alla mia vita normale. Diciamo che con un pizzico di fortuna entro l'anno potrei aver finito tutto finalmente. Senza quel pizzico... mi auguro comunque di poter chiudere il mio cerchio a ottobre dell'anno prossimo, tornando a NY. Autumn in New York. Sperèm!

...Mi rendo conto che quest'anno i miei momenti sono stati scanditi dagli "entro" ed "esco" dall'ospedale...

Ne è arrivato un altro. L'eterno incedersi dlle stagioni (cit.).
E io ho l'eterno (speriamo di no!) incedersi dei cicli di chemio. Stavolta a Udine, dove mi terranno in consegna - sì sì, qua lo stile militaresco c'azzecca proprio!!! - fino al trapianto. Cioè non segregata fino a quando esso arriverà, ma sarà qui che proseguirò le varie terapie nel frattempo. E ci vorranno mesi.
Non voglio parlar male della sanità pubblica, visto che se fossi stata negli USA micCa lo so se mi sarei potuta curare visto i soldi che avrei dovuto spendere e che non ho... ma... magari fossi stata negli USA sarei stata una mega manager di una società informatica... o forse non mi sarei nemmeno mai ammalata... Oddio mi sembro di essere un libro di Sophie Kinsella! :D
Dicevo... non voglio parlar male della sanità pubblica... ma sta cosa della "rivalità" tra ospedali mi fa un po' girar le palline... e non è giusto, come nel mio caso, che poiché le terapie finora le ho fatte a TS, il centro di Udine, che è il solo a poter aprire la pratica di apertura di ricerca di un midollo compatibile, non abbia mai risposto positivamente o abbia mai fatto pervenire i documenti necessari a Trieste, solo perchè, appunto, non sono stata una sua paziente fin dall'inizio.
Non prendetemi per paranoica. E' tristerrimo, ma è così. E non sono nemmeno cose dimostrabili, visto che aleggiano nell'aria e sono coperte da giustificazioni cronologiche e logistiche che fornisco un facile e apparentemente valido alibi.

Comunque sia... ora son qua. All'inizio di un nuovo ed ennesimo ciclo di consolidamento.
Il cui nome... potrebbe anche suggerire un corso per futuri manager tutti in giacca e cravatta in cerca di un target adatto ad ottenere e consolidare un improvement di guadagni! (grazie Ale). Invece trattasi tristemente di 5 giorni di chemio con Zavedos e Citarabina che nuovamente mi faranno andare in aplasia, quindi immunodepressa, con tutti gli effetti collaterali del caso (speriamo il meno possibile) che vanno dall'anemia alla paistrinopenia, dall'epistassi a infezioni di vario tipo e natura, fino alla ripresa del midollo che mi renderà di nuovo immunocompetente. Il tutto per una durata di 3-4 settimane.
Vi faccio notare la proprietà di linguaggio sia che io parli di affari o di medicina. Potrei farmi invitare al Maurizio Costanzo Sciò come tuttologa!

Posso dirlo che son stufa dopo un anno?

Torno a casa.

Ancora una volta pare che tutto sia andato bene e mi rispediscono. Ottimisti loro, io ancora che non riesco a rendermi conto.
E' uno di quesi momenti in cui le parole non bastano a dire quello che si ha dentro.
Però grazie a tutti. Davvero.

Grazie per le parole d'affetto e d'incoraggiamento.
Per stare come sto ed essere dove sono... sto benino. Solo un po' di stanchezza e piccoli incidenti di percorso che però si risolvono senza grandi drammi.
La chemio stavolta è stata più pesante e sono entrata in isolamento già due settimane fa (domani fanno 3 settimane che sono nel mio villaggio vacanze). Se tutto va come le volte precedenti entro la settimana il midollo dovrebbe ricominciare a funzionare e quindi a produrre i vari globuletti. Speriamo che escano sani... ché in fondo è la mia più grande preoccupazione.

Oggi se n'è aggiunta un'altra però. Mia mamma sta male... non so cos'abbia... dolori addominali improvvisi, molto forti, con un po' di nausea... Mi sento ancora più impotente ad essere qua e non poterle nemmeno stare vicino... :(

p.s. Valentina... un grazie particolare a te... Adele è stata latrice e sono stata felicissima di conoscerla. Tu però permettimi di leggere il tuo blog! :)

E non la scrivo più una frase come quella del 28 marzo!
"Piccolo" aggiornamento:
Son di nuovo in ospedale, per una ricaduta.
Non me l'aspettavo e quando l'ho saputo, la notizia mi ha distrutto moralmente soprattutto. Perchè stavo bene fino a pochi giorni fa e nemmeno ora sto male... un po' debole, ma niente di che e niente a che fare con un anno fa... e credevo che il peggio fosse passato.
L'ho vissuta quasi come "un tradimento della vita". Speri tanto che tutto vada bene, ti senti forte, sei ragionevolmente ottimista, le cose effettivamente vanno bene, ti rassereni, torni alla tua vita normale... e ZOT! l'imprevedibile che viene a sommovimentare tutto di nuovo.
Mi bastava già prima... avevo già dato. E invece...

Domani inizio (spero) un nuovo ciclo di chemio uguale ai precedenti nella forma: chemio, midollo che si arresta, immunodepressione, attesa di ripresa del midollo. Tempo totale circa un mesetto.
Diverso nella sostanza dei farmaci, che dovrebbero essere più forti, più mirati... e più nuovi.

Sono più impaurita dell'altra volta perchè so cosa mi aspetta.
Mi consola sapere che il ciclo è uno solo, auspicando di nuovo in una remissione.
Timore... e forza... che ho ri-trovato in quesi due giorni grazie a coloro che ho vicini, amici e parenti, che non mi fanno mai sentire sola.
Ho vinto la prima battaglia e vincerò anche stavolta.
E' la mia vita... è VITA.
Grazie a Dio.

a che serve un blog se poi non ci scrivi mai?